Novogodišnji humanitarni bazar na Zelenom polju: Za trogodišnju devojčicu Minju
Novogodišnji humanitarni bazar biće održan u subotu, 28. decembra, u Mesnoj zajednici „Zeleno polje“ u Zrenjaninu.
Podeli vest:
Novogodišnji humanitarni bazar na Zelenom polju trajaće od 15 do 20 časova.
Posetioci će u terminu od 16 do 17.30 sati imati priliku da se fotografišu sa Deda Mrazom, a u 16.30 časova sledi nastup tamburaša.
Biće organizovana i prodaja kolača, igračaka, knjiga, dok će posetioci moći da se počaste i kuvanim crnim i belim vinom.
Sva sredstva prikupljena na ovom novogodišnjem humanitarnom bazaru namenjena su za lečenje trogodišnje devojčice Minje Lapčević.
Minja je svoju borbu započela odmah po rođenju. Prvih šest meseci svog života provela je na intenzivnoj nezi zbog problema sa disanjem, radom srca i epileptičkih napada.
Brojne dijagnostičke analize su obavljane bez uspeha. Tek nakon genetičke analize u osmom mesecu, Minja je dobila dijagnozu izuzetno retkog progresivnog metaboličkog poremećaja – deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL).
Kao i većina pacijenata, ona boluje od teškog oblika bolesti koji podrazumeva epilepsiju, autizam, kortikalno oštećenje vida i usporen psihomotorni razvoj. Zbog težine i prirode bolesti, Minja još uvek nije uspostavila kontrolu glave, ne sedi, ne prati pogledom i ne govori.
Terapija, lek za ADSL, nažalost ne postoji. Započet je projekat prenamene lekova, odnosno testiranje odobrenih lekova u lečenju ove bolesti.
To je bio prvi korak u iščekivanju genske terapije. Za Minju je genska terapija jedino pravo rešenje. Genskom terapijom bi bio uveden nedostajući funkcionalan ADSL gen, to je jedini način da njeno zdravstveno stanje bude trajno poboljšano.
PROČITAJTE JOŠ: Profesor dr Dragan Popović objašnjava: Zbog čega se javljaju nadutost i gasovi
Kako bismo Minji omogućili da primi gensku terapiju potrebno je sakupiti velika novčana sredstva neophodna za realizaciju projekta i primenu same terapije. Potrebni su takođe i medicinski aparati i uređaji.
Trogodišnjoj Minji možete da pomognete i slanjem poruke 1417 na broj telefona 3030.
Podeli vest:
