VIDEO: Život mladih sa dijabetesom tip 1 – izazov za dete i celu porodicu?

– Bilo je to 29. novembra 2020. godine. Suprugu i meni je upravo saopšteno da naše dete ima dijabetes tip 1. Ja sam samo rekla: dobro. Nisam odmah shvatila da je to stanje koje će imati ceo život – kaže Milena.

Od tada, Kosta svakodnevno prima insulin jer je njegov pankreas prestao da ga proizvodi. Insulin je hormon koji ima ključnu ulogu u organizmu jer omogućava da šećer, glavni izvor energije, iz krvi uđe u ćelije i obezbedi im energiju.

Za razliku od mnogo zastupljenijeg dijabetesa tipa 2, koji se najčešće povezuje sa gojaznošću, naslednim faktorima i starijim životnim dobom, dijabetes tipa 1 je autoimunsko stanje koje se uglavnom javlja kod dece i mladih.

– U ovom stanju, imuni sistem, iz razloga koji još uvek nisu u potpunosti razjašnjeni, počinje da napada sopstveni pankreas i ćelije koje proizvode insulin. Kada insulina nema dovoljno, šećer se zadržava u krvi i njegov nivo raste, a bez pravovremenog i adekvatnog lečenja to može ozbiljno ugroziti zdravlje, pa i život deteta – objašnjava dr Dimitrije Cvetković, pedijatar sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „Dr Vukan Čupić“.

Terapija insulinom kod dijabetesa tip 1 jeste delikatan, celodnevni posao. Nije poput terapija kod kojih se redovno uzimaju tablete i stanje je pod kontrolom, jer potrebe organizma za insulinom nisu konstantne. Kako navodi dr Cvetković, na nivo šećera utiče preko 40 faktora, što je posebno izraženo kod dece – doba dana, promene vremena, fizička aktivnost, emotivni stres…

– Uglavnom se po ceo dan „jurimo sa šećerima“. Oni nikada ne miruju. Od rane zore kreću pitanja: koliko dati insulina da potrefimo da šećer ni ne skoči ni ne padne? Kada početi obrok i kojom hranom? Koliko namirnice imaju ugljenih hidrata? Da li je u pitanju hrana koja naglo podiže šećer ili postepeno? Ali i ako sve potrefimo, nije pravilo da će sutra biti isto – predočava Mirjana Lalić, čija ćerka Maša (9) dve godine ima dijabetes tip 1.

– Kao da cela porodica ima dijabetes – jer se svima menja život – navodi Ivana Dimitrijević, majka Teodora (13), koji je dobio dijabetes tip 1 sa pet godina.

Život sa dijabetesom tip 1 predstavlja veliki izazov za dete i čitavu porodicu, čak i u zemljama sa dostupnom stručnom medicinskom negom, aparatima i edukacijom, navodi se u prošlogodišnjoj publikaciji „Atlas“ Međunarodne dijabetološke federacije (IDF).

U našoj zemlji, prema dostupnim podacima, između 13.487 i 35.000 ljudi živi sa dijabetesom tip 1 (podaci IDF-a i Republičke stručne komisije za prevenciju i lečenje dijabetesa).

Teškoće su u Srbiji dodatno produbljene nejednakim pristupom zdravstvenoj nezi i nedovoljnom institucionalnom podrškom porodicama. Za mnoge roditelje, posebno van Beograda i Novog Sada, borba sa dijabetesom deteta postaje iscrpljujuća svakodnevica u kojoj su često prepušteni sami sebi.

INSULIN SA KNJIGAMA U RANCU

Kao i većina ljudi, i Ivana Dimitrijević i Leonardo Nedeljković čim otvore uči ujutru uzimaju telefone. Međutim, oni na ekranima prate koliki je šećer njihovog sina Teodora. Podaci u mobilnu aplikaciju stižu sa senzora – malog uređaja nalik na flaster na Teodorovom telu. Sa tim informacijama kreće dan.

Kod dijabetesa je bitno da su obroci ustaljeni i redovni, jer je u suprotnom potrebno 48 sati da se šećer vrati u normalne okvire, ističe Ivana.

Međutim, bude i iskakanja iz svakodnevnog režima, kada se zahteva prilagodljivost.

– Kosta je nedavno na rođendanu pojeo parče torte. Uprkos tome, šećer mu je tokom noći pao jer je tamo skakao, potrošivši sve što je uneo. Zato sam morala dva puta noću da ga budim da mu dajem sok da podigne šećer. Šest godina suprug i ja nismo noć prespavali. Budimo se da proverimo šećer na aplikaciji ili nas budi alarm ako je vrednost preko 12, ili ispod 5 – navodi Milena.

Hana Ninković, učenica trećeg razreda Zrenjaninske gimnazije, kaže da zbog dijabetesa nikada nije propustila rođendan ili ekskurziju. Ističe da joj je u tim momentima bitno da redovno proverava senzor i da dobro obračuna ugljene hidrate koje će pojesti. Ona se u slobodno vreme bavi trčanjem, volontira u dijabetološkim udruženjima, pohađa seminare Petnice i učestvuje u školskim sekcijama.

– Kada idem u izlazak, ponesem noćni insulin. Ljudima koje upoznam volim da kažem da imam dijabetes za „ne daj bože“ slučajeve, do kojih srećom nije dolazilo. Kada je reč o izlascima, treba razgovarati sa roditeljima o konzumiranju alkohola i konsultovati se sa lekarom. Sa edukacija znam da alkohol generalno usporava procese u organizmu, pa i apsorpciju insulina – navodi Hana.

Sprovođenje terapije u školi i vrtiću trenutno zavisi od dobre volje i razumevanja učitelja i nastavnika. Hana insulin ubrizgava u učionici.

– Neki đaci izlaze sa časa kako bi primili terapiju, ali ja to nikad nisam radila, niti mi je iko tražio. Moje društvo i profesori su uvek znali šta se dešava, primanje terapije je normalno i neizbežno – navodi ona.

Učenici sa dijabetesom u školskom rancu obavezno imaju opremu za sprovođenje terapije, rezervni slatkiš i užinu – jer ona koju obezbeđuju škole uglavnom nije dobar izbor za njih. A roditelji su uvek u pripravnosti.

– Ako Kosti šećer padne na zabrinjavajući nivo, rekla sam i vaspitačici, meni treba tri minute da dotrčim jer pratim njegovo stanje na telefonu – ističe Milena. Smatra da bi bilo dobro kada bi svaki vrtić imao svog medicinskog radnika. Pratila je Kostu i na vrtićkim izletima, a nastave u prirodi vidi kao izazov koji im predstoji kada Kosta uskoro krene u školu.

Univerzalno postupanje škola sa decom koja imaju dijabetes trebalo bi da omogući Protokol donet pre dve godine pod okriljem Ministarstva zdravlja. Dokument prepoznaje izazove ove grupe školaraca. Na primer to da im na fizičkom može značajnije opasti šećer, zbog testa skočiti, a i to da će mladi ponekad minimizirati simptome ne želeći da se izdvajaju iz društva.

Protokol predviđa ozbiljna zaduženja za škole i za pedijatre iz domova zdravlja. Pedijatri bi trebalo da obaveste školu o zdravstvenom stanju učenika sa dijabetesom, da obuče osoblje za postupanje u hitnim situacijama, a dvoje zaposlenih za brigu o ovoj deci u svakom trenutku. Nastavnici i učitelji bi morali da prepoznaju simptome naglog rasta i pada šećera i da adekvatno reaguju. U školi bi se čuvali rezervni uređaj za merenje šećera, kao i hrana i tablete za brzo podizanje šećera.

Ministarstvo zdravlja do zaključenja ovog teksta nije odgovorilo koliko se zaista ove mere primenjuju u realnosti i šta je učinjeno da one zažive. U zrenjaninskom Domu zdravlja navode da nisu upoznati sa Protokolom za postupanje u školama sa učenicima obolelim od dijabetesa.

Ako u prosveti još i postoji razumevanje za one koji žive sa dijabetesom, među poslodavcima ga ima mnogo manje. Istovremeno, podrška države zaposlenim roditeljima ogleda se u bolovanju koje je moguće samo do detetove 5. godine, iako ono tada još ne može samostalno da prima insulin niti da sprema obroke.

Milenu Čalić je po povratku sa bolovanja sačekao otkaz. Bez pomoći šire porodice i uz supruga koji radi prvu smenu, mogla je da traži samo posao u popodnevnim satima. Na razgovorima je bila prinuđena da sama postavlja uslove, što je dodatno otežavalo potragu, ali se na kraju ipak zaposlila u kolektivu koji je pokazao razumevanje.

KAKO DO LEKARA I NAJSAVREMENIJE TERAPIJE

Terapiju za dijabetes tip 1 treba od početka ozbiljno shvatiti da bi život bio što duži i kvalitetniji, ističe dr Dimitrije Cvetković.

Neadekvatna regulacija šećera dovodi do akutnih i dugotrajnih zdravstvenih problema. Najčešće akutno stanje je hipoglikemija, nagli pad nivoa šećera u krvi, sa kojim će se u nekom trenutku susresti gotovo svaka osoba koja živi sa dijabetesom tipa 1, objašnjava pedijatar.

– Do hipoglikemije može doći iz različitih razloga. Nekada će se dati veća doza insulina, nekada dete pojede manje nego što je planirano, a nekad će fizička aktivnost dodatno sniziti šećer u krvi. Hipoglikemije ne treba se plašiti, već znati kako da se pravovremeno prepoznaju simptomi i pravilno reaguje. Do akutnih problema u regulaciji šećera može doći i kada primenu terapije oteža neka infekcija u organizmu – kaže naš sagovornik.

Sa druge strane, hronične komplikacije najčešće nastaju usled dugotrajno povišenog šećera, koji oštećuje nerve i krvne sudove, a samim tim i različite organe, zbog čega su važni redovna kontrola i dobra regulacija bolesti, naglašava dr Cvetković.

Do pre nekoliko godina u terapiji se koristio samo insulinski pen, uređaj nalik na olovku, kojim se ubrizgava insulin nakon kontrole šećera u krvi iz prsta. Sada su u primeni i senzori i insulinske pumpe, mali aparati koji se nose na telu. Znatno olakšavaju terapiju pacijentima, ali i rad lekarima.

Senzor neprekidno meri nivo šećera, dok pumpa tokom celog dana automatski isporučuje insulin u malim količinama. Današnje pumpe su najčešće povezane sa senzorom, pa kada senzor „javi“ da šećer brzo pada i da je nizak, pumpa prekida isporuku insulina da se spreči hipoglikemija.

– Ranije su pacijenti donosili dnevnik samokontrole sa vrednostima šećera i brojem merenja. Iz toga se ne vidi kakav je šećer između obroka, niti kolike su vrednosti tokom obroka. Sa senzorom se dobijaju precizniji i detaljniji parametri. Na osnovu toga mogu da zaključim, na primer, da li tokom noći ima hipoglikemija – pojašnjava dr Dimitrije Cvetković.

No, ovi aparati su skupi. Primena insulinske pumpe i sistema za kontinuirano merenje šećera, što se prepoznaje kao optimalna nega, jeste skup pristup, koji je za sada široko dostupan uglavnom samo u pojedinim zemljama sa visokim prihodima, navodi se u IDF-ovom „Atlasu“.

U Srbji se o trošku države mogu dobiti senzori i pumpe, kao i insulin, merači šećera, penovi i prateći potrošni materijal. To je dobra stvar, međutim prostora za napredak ima po pitanju dostupnosti ove opreme, njenog izbora i kvaliteta, ocenjuje međunarodni aktivista Dijabetološkog saveza Srbije Lazar Begović.

O dodeli senzora i pumpi odlučuju lokalne komisije Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), na osnovu izveštaja endokrinologa, a prema propisanim kriterijumima. Oni predviđaju da senzor sleduje deci sa nestabilnim dijabetesom, dok su za pumpu strože propozicije: dobijaju je pacijenti sa dugotrajno lošom regulacijom šećera.

RFZO je prošle godine usvojio pravilnik kojim se osobama koje nemaju insulinsku pumpu produžava pravo na senzore o trošku države i posle 18. godine života, ali do zaključenja ovog teksta Ministarstvo zdravlja nije potvrdilo da je odluka stupila na snagu. Ministarstvo takođe nije odgovorilo na pitanja o primeni Operativnog programa prevencije i kontrole dijabetesa za period 2025-2029.

Utisak roditelja jeste da se do pomenutih aparata lakše dolazi u kliničko-bolničkim centrima, te da lekari van ovih ustanova često nisu valjano informisani o najsavremenijim tehnološkim pristupima u terapiji dijabetesa.

Milena Čalić je za senzor prvi put čula od drugih roditelja u Bukovičkoj Banji, gde se nakon uspostavljanja dijagnoze upućuju deca sa dijabetesom. Od tada Kosta koristi senzor, što Milena ocenjuje kao veliko olakšanje u sprovođenju terapije.

Ivana i Leonardo hvale terapiju senzorom i pumpom.

– Nažalost, treba da je mnogo loše stanje da bi dete dobilo pumpu, što je apsurd. Zahvaljujući doktorki sa Univerzitetskog kliničkog centra u Nišu, kod koje idemo, mi takvih problema nismo imali. Sve što je moglo da se preporuči, mi smo dobili, čak i da nismo tražili. Ona je ta koja prati tehnološki razvoj i koja reaguje. Volela bih da je više takvih lekara – navodi Ivana Dimitrijević.

U Srbiji su svega 23 pedijatrijska endokrinologa, prema podacima Republičke komisije za prevenciju i lečenje dijabetesa. Samo jedna doktorica ove struke radi u zrenjaninskoj Opštoj bolnici, dok u Savetovalištu za dijabetes Doma zdravlja uopšte ne rade sa osobama mlađim od 18 godina.

– Kvalitetno lečenje jeste dostupno u Srbiji, ali može se reći da je tretiranje dijabetesa ipak kvalitetnije na tercijarnom nivou, odnosno pri univerzitetskim kliničkim centrima. Na lokalu je najveći problem nedovoljan broj endokrinologa – ocenjuje aktivista Lazar Begović.

PLESATI SA DIJABETESOM

U svoj brizi oko sprovođenja terapije, često u drugi plan padne mentalno zdravlje porodica sa dijabetesom.

– Imala sam momente kada sam bila mlađa da se pitam: zašto baš ja? Teško mi je padalo to što kod dijabetesa ne postoji pauza – priča Hana Ninković.

U teškim trenucima Teodor je preispitivao svoju krivicu u pojavi dijabetesa, priseća se njegova majka Ivana.

– Umeo je da kaže: ne znam što sam se rodio, zašto sam baš ja dobio dijabetes, da li zato što sam jeo puno slatkiša – navodi Ivana Dimitrijević. Teodorov tata Leonardo ističe da se na dete ne sme vikati kad prekrši terapiju. A iskušenja za dete mogu doći u višim razredima škole, kada se uveliko kupuju slatkiši i peciva za užinu.

– Sa Teodorom smo se dogovorili da kod kuće može da proba šta poželi, jer će to biti u kontrolisanim uslovima. Zato znamo da on neće ništa krišom uzeti da pojede. Mnogo smo sa njime razgovarali – navodi Leonardo Nedeljković.

Hana Ninković tvrdi da joj je u prihvatanju dijabetesa neizmerno pomogao boravak u kampu Dijabetološkog saveza Srbije kada je imala 14 godina, iako joj se ideja o odlasku najpre nije dopala.

– Mislila sam da me je mama prijavila da bi me tamo neko stalno nadgledao i kritikovao ako mi je šećer loš. Ali tamo sam, osim velikog broja edukacija, dobila i priliku da se susretnem sa vršnjacima koji svakodnevno prolaze isto što i ja. Upravo su mi ti razgovori i druženja najviše podigli kamen sa srca. Tada sam osetila da me neko zaista razume – kaže Hana. No, dodaje da kampovi takođe pomažu učesnicima da ne budu ni opterećeni dijabetesom.

– Sada se često dešava da o dijabetesu i najmanje pričamo. Nekako se više na okupljanjima fokus stavlja na to ko smo zapravo mi. Dijabetes jeste deo naših života, ali nas ne definiše – ističe Hana.

Kampovi su prilika da i roditelji predahnu. Mnogima je to prvi put da su pustili dete samo od kuće, te da su imali vremena za sebe i da su mogli da prespavaju noć.

– Roditelji dece sa dijabetesom, posebno u prvim godinama nakon dijagnoze, nose ogroman teret odgovornosti – stalna briga i umor često su vidljivi već na njihovim licima – kaže dr Dimitrije Cvetković.

Od svakodnevnog vođenja Kostine terapije u Mileni se vremenom nakupila se teskoba. Postalo joj je mučno postavljanje senzora detetu.

– Obuzeo me je utisak da ga stalno maltretiram. Kao da je robot: ajde sedi, ajde da promenimo senzor, ajde insulin, ajde jedi. Rekla sam suprugu, moraš ti da preuzmeš, nauči da postaviš senzor. Ne mogu ja više – priča Milena.

Disciplina u sprovođenju terapije kod dijabetesa jeste važna, ali ne sme biti kruta jer je kao takva opterećujuća i veoma teško održiva, primećuje dr Dimitrije Cvetković.

– Naravno da ćeš ponekad poželeti da pojedeš sladoled, jednom-dva puta nedeljno, s tim da naučiš kako da to bude bezbedno i uz odgovarajuću dozu insulina. Svojim pacijentima na prvom susretu kažem da sa dijabetesom moraju da nauče plešu. Dijabetes će stalno pokušavati da vodi, a treba da se prilagoditi pa ga nekad čak i na trenutak pustiti – zaključuje pedijatar.

Milana Maričić

Tekst je nagrađen drugom nagradom u okviru programa Press akademija koji je organizovala Nova ekonomija sa partnerima iz Media reform centra Niš i Foruma žena Prijepolja, uz podršku Evropske unije.